Una storia veneta. Una storia di “sangue sano e sangue malato”

Una storia veneta, ma non solo veneta.

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Copertina del periodico Avis Ulss 8 del 1998.

Una storia di “sangue sano e sangue malato”, l’uno che cura l’altro. Una storia che ha siglato un “patto di vita” diretto fra donatori e riceventi, mediato da medici che credevano e credono nella “medicina per l’Uomo”. Una storia che ha lasciato un’impronta indelebile nella Medicina trasfusionale e nella cura dell’Emofilia in Italia. Una storia che vale la pena di raccontare e di conoscere, soprattutto da parte dei giovani donatori che si affacciano oggi al mondo Avis.

È quella che verrà ripercorsa sabato 23 novembre all’Hotel Fior di Castelfranco Veneto (Tv), in occasione del 40° anniversario di fondazione del Centro per la cura dell’emofilia e delle malattie del sangue dell’Ulss 8, di riferimento regionale, e della ri-fondazione dello stesso Centro trasfusionale. In questa occasione si ritroveranno anche tanti ex dirigenti dell’Avis regionale del Veneto, nell’ambito dell’incontro annuale che è ormai diventato tradizione. Ma quest’anno sarà un incontro “speciale”.

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In una foto del 1979, da sinistra: dott. Giovanni Battista Gajo, dott. Piergiorgio Davoli, (anonimo), prof. Agostino Traldi, dott. Giorgio Tegon

Organizzato insieme dall’Avis regionale, dall’Avis provinciale, dall’Avis comunale di Castelfranco e dalla Lagev, Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto, all’incontro è attesissimo il prof. Agostino Traldi, fondatore del Centro stesso, oltre che del Centro trasfusionale, guidato ora dal dott. Giuseppe Tagariello. Assieme a loro anche altri tre fondatori del Centro, il dott. Piergiorgio Davoli, il dott. Giovanni Battista Gajo e il dott. Giorgio Tegon (prematuramente scomparso due settimane fa a Brescia).

Sarà un “tuffo nel passato”, ma guardando al presente e al futuro. Grazie al sostegno dei volontari Avis con l’Associazione progresso ematologico (Ape) e la Fondazione Tes-Fondazione per la biologia e la medicina della rigenerazione a Castelfranco è infatti in atto una ricerca proprio sulla cura dell’emofilia.

All’incontro è previsto l’arrivo di centinaia di persone da tutta Italia, tra pazienti, avisini, medici, amministratori di ospedale e Ulss, ex e nuovi infermieri del Centro.

L’incontro inizierà alle ore 9.30 con i saluti, seguirà l’introduzione da parte di Beppe Castellano, presidente della Lagev. Alle 10 l’atteso intervento del prof. Agostino Traldi, che ripercorrerà la storia del Centro. Alle ore 10.45 è previsto l’intervento del dott. Giuseppe Tagariello, attuale responsabile del Centro e alle ore 11.15 della dott.ssa Silvia Barbon, giovane ricercatrice della Fondazione Tes che sta seguendo la ricerca sulle cellule staminali per la cura dell’emofilia, in corso a Castelfranco e Padova e sostenuta da Avis, Ape e Tes. Alle ore 11.30 spazio agli interventi del pubblico. Ingresso libero.

Quando un filo rosso d’amore “scorre” in Avis. Storia di Monia e Claudio

DSC_0100Dieci anni di convivenza, i dolcetti per San Valentino, un anello come promessa e poi l’incidente, il buio, la paura. E la rinascita. Sembra uscita dalla penna di uno sceneggiatore, ma è tutta vera. È la storia d’amore e di generosità di due trevigiani: Monia Bordignon (31 anni) e Claudio De Nicola (40). Venerdì 25 ottobre, nel Municipio di Ponzano Veneto (Tv), convoleranno a nozze anche grazie a tanti donatori di sangue. La storia inizia come quella di due giovani come tanti: si incontrano, si conoscono, si innamorano, decidono di vivere insieme. Ma un giorno – è il 14 febbraio del 2012 – tornando dal lavoro, Claudio ha un incidente in scooter a poca distanza da casa. Un’auto pirata gli taglia la strada, lo fa volare sull’asfalto, poi scappa. È un martedì, è San Valentino, Monia lo aspettava preparando dolcetti speciali. Il giorno prima, lunedì, lei aveva donato il sangue; giovedì avrebbe dovuto donare Claudio. Sono entrambi donatori, iscritti all’Avis di Villorba. Ma quell’incidente sconvolge tutto. Capovolge tutta la vita. Claudio in un primo momento sembrava ferito solo leggermente. Viene portato all’ospedale Ca’ Foncello di Treviso cosciente, ma subito peggiora. Monia, che è “solo” convivente, non è considerata una familiare, non ha i diritti di una moglie. E resta per ore in Pronto soccorso, senza notizie. Nessuno può dirle e le dice nulla sulle reali condizioni di Claudio. Lei è convinta che si tratti solo di un braccio rotto, ma la realtà è ben più drammatica. Claudio ha sì un braccio rotto, ma ha anche perso un rene ed ha un tratto di intestino danneggiato da un’emorragia interna.

Quando il medico, finalmente, mi ha detto che in sala operatoria hanno rischiato di perderlo un paio di volte mi è crollato il mondo addosso – racconta Monia – il mio Claudio aveva rischiato la vita”. A salvarlo, oltre alla professionalità dei medici, hanno contribuito anche una ventina di sacche di sangue e plasma fresco. Lo riporta la cartella trasfusionale di cui Monia conserva gelosamente una copia. Furono più di una decina nelle primissime ore di ricovero, 13 di sangue intero e 6 di plasma in tutto.

Da donatore sono diventato un ricevente – dice Claudio – altri donatori, com’ero io e com’è ancora Monia, mi hanno salvato”. Ai cronisti sorge spontanea in mente la domanda: non è che per caso la “donazione di San Valentino” effettuata da Monia il giorno prima dell’incidente, sia anch’essa andata a Claudio? Certamente no, sia per i tempi di validazione necessari, sia soprattutto perché di due gruppi sanguigni differenti. Ma qualcun altro ha certo beneficiato di quel disinteressato, e abituale, atto d’amore.

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Silvia Barbon

Ora, a più di un anno da quel giorno, passata la fase critica e la convalescenza, Monia e Claudio hanno deciso di fare il grande passo. E hanno l’Avis, ancor più di prima, nel cuore. Al posto delle inutili bomboniere, hanno infatti deciso di fare una donazione all’Avis provinciale di Treviso. Sarà finalizzata al progetto “Adotta un ricercatore” della Fondazione Tes e a una ricerca sulle cellule staminali per la cura dell’Emofilia. Il dono di Monia e Claudio contribuirà a sostenere il lavoro della giovane ricercatrice Silvia Barbon la quale, coincidenza nelle coincidenze, la sera stessa delle nozze, sarà impegnata in una conferenza Avis sul progetto a pochi chilometri di distanza: Oderzo. 

In Avis provinciale il gesto, che sarà spiegato agli invitati al matrimonio tramite un biglietto con la presentazione della ricerca, ha piacevolmente sorpreso un po’ tutti. 

È la prima volta che ci capita una cosa simile – dice la presidente, Vanda Pradal, che ha voluto ricevere personalmente i giovani – è una cosa bellissima. Questi ragazzi hanno capito il valore straordinario del dono in tutte le sue varianti, sono la dimostrazione che si dona perché si vuol donare e basta, senza alcun altro scopo”. Colpito dal gesto anche il direttore sanitario dell’Avis provinciale, dott. Alessandro Spigariol, medico presso il Centro trasfusionale del Ca’ Foncello di Treviso, che agli sposi ha rivolto un ringraziamento, sia personale, sia a nome di tutto lo staff medico.DSC_0090

Per il matrimonio, venerdì, a sposi è invitati è stato inviato il seguente messaggio a nome di tutti i 33mila avisini della Marca:

La vostra donazione andrà a finanziare un progetto della fondazione T.E.S. di Caselle di Selvazzano (PD), presidente il prof. Pier Paolo Pernigottoin e l’Università di Padova. Il Progetto è finanziato anche con fondi Avis, concerne l’attività di ricerca sul sangue periferico, vedasi specifica allegata. L’attività di ricerca viene svolta in un progetto denominato “adotta un ricercatore”  e la dottoressa Silvia Barbon è la persona dedicata al progetto che andrete a sostenere.

Quando tu hai una cosa, questa può esserti tolta. [….] Ma quando tu la doni, l’hai donata. Nessun ladro te la può rubare. E allora sarà tua per sempre. Questo è donare. (James Joyce, Esuli, 1918).

L’Avis provinciale di Treviso è grata di poter partecipare a questo momento che profuma del “per sempre” di chi appartiene al dono.

Ma alla fine i più stupiti di “aver stupito” si sono rivelati proprio Monia e Claudio, sorpresi di incontrare la redazione armata di penna e macchina fotografica per una storia, per loro, tanto “normale”. Ma sono proprio queste, le storie “normali”, quelle che varrebbe la pena di raccontare ogni giorno. Loro erano “normalmente” diventati donatori grazie alle iniziative di sensibilizzazione organizzate dall’Avis nel loro Comune. Ora si augurano, con una “normale” testimonianza, di poter convincere anche altri a donare sangue. Con un paio di amici pare proprio che ci siano già riusciti. Noi di Dono&Vita, insieme a tutti i 130mila avisini del Veneto, non possiamo che far loro tanti auguri e figli… donatori.

 Michela Rossato

(Ph. Beppe Castellano) 

Dai donatori di plasma Avis una terapia per il West Nile Virus

Riceviamo e condividiamo un articolo, sicuramente di interesse comune, dal giornale Avis online 450grammi.com.

La cronaca di queste settimane ci racconta che il virus West Nile miete le prime vittime, soprattutto in Emilia e Veneto. Un virus che raramente infetta l’uomo ma può essere letale e viene trasmesso dalle zanzare. Abbiamo intervistato Florio Ghinelli, infettivologo e responsabile sanitario di Avis Emilia-Romagna per capire quali altri virus possono trasmettere questi insetti volanti e abbiamo scoperto due cose. Primo, la zanzara a cui diamo la colpa del virus è quella sbagliata. Secondo, dai donatori di plasma può arrivare la cura per le infezioni gravi da West Nile.

Con i recenti casi di cronaca (molti infettati e un decesso) ci siamo tutti spaventati. In Emilia-Romagna la sorveglianza è attiva, sono state avviate disinfestazioni intensive, i donatori di sangue fanno il test NAT ma si teme comunque che la situazione possa peggiorare. Ci preoccupiamo troppo?

No, è giusto stare in guardia e adottare tutte le precauzioni necessarie. Chi ha un giardino deve fare i trattamenti larvicidi e adulticidi e dotarsi di zanzariere o repellenti. In generale bisogna evitare di essere punti ma la cosa più importante è sapere le cose. Primo fra tutte: tenere a mente che il contagio nel caso del West Nile è raro. Sono moltissimi i portatori sani, che entrano in contatto con il virus ma non si ammalano affatto. In secondo luogo non è la zanzara tigre a trasmettere questo virus. Per intendersi, non è quella elegante – a righe bianche e nere – di origine asiatica che ci siamo abituati a vedere negli ultimi anni alle nostre latitudini. Il WNV lo trasmette prevalentemente la zanzara culex, quella delle nostre parti, più brutta, che punge la notte. La zanzara tigre è stata responsabile dell’epidemia di Chikungunya, virus che ha colpito duro nel 2007 con centinaia di contagi, in particolare nel ravennate. Abbiamo fatto fronte all’epidemia perché abbiamo un ottimo servizio veterinario e anche virologi d’eccellenza. Oggi quel virus ci preoccupa decisamente meno.

La "culex pipens", la comune zanzara nostrata portatrive del WNV
La “culex pipens”, la comune zanzara nostrata portatrive del WNV

E cosa vi preoccupa, allora?

Innanzitutto la tropicalizzazione del clima. Più il nostro clima è caldo e umido, più queste condizioni meteorologiche si protraggono nel tempo, più si trattengono gli uccelli migratori che trasportano i virus. Il ciclo biologico comincia infatti dagli uccelli selvatici che sono ospiti amplificatori, mentre i mammiferi infettati si comportano come ospiti accidentali. Dunque un mammifero non può trasmettere il virus a un altro mammifero, ma una zanzara che punge un uccello e poi punge l’uomo può trasmettere il sangue infetto. I mutamenti climatici favoriscono questo processo, al punto che siamo in allarme per la possibilità non irrealistica di vedere, nel prossimo futuro, dei casi di malaria nel nostro continente.

Non tanto rassicurante. Se ne registrano già circa 800 casi ogni anno in Italia, soprattutto turisti che la prendono in viaggio ma manifestano i sintomi una volta tornati.

Potremmo avere casi di punture direttamente qui da noi. Nel caso della malaria, occorrono 10 giorni di tempo perché nell’intestino della zanzara si porti a compimento il ciclo del parassita responsabile della malattia. Se teniamo presente che la vita media di una zanzara è di 11 giorni le possibilità di essere punti da un esemplare infetto non sono alte ma nemmeno inesistenti. Ripeto, è importante la prevenzione. In Italia purtroppo abbiamo disposizioni, ordinanze e regolamenti che obbligano i condomini a fare i trattamenti ma non sono previste sanzioni per chi non se ne occupa. CulexI comuni fanno quel che possono, in un momento di tagli e crisi. Le zanzare sono insetti affascinanti ma prevedibili: amano il colore nero, i bambini, i sottovasi umidi e – pare, ma gli studi sono ancora troppo recenti – le persone del gruppo 0. Sappiamo queste cose e possiamo proteggerci al meglio. I virus invece sono avversari temibili che mutano in continuazione e si adattano alle condizioni avverse con relativa velocità.

Quali altre patologie orrende possiamo prendere con le punture delle zanzare?

Restando nel campo dei virus, la dengue e la febbre gialla, come è noto. È bene ricordare però che per alcuni virus come l’HIV o virus dell’epatite B e C il contagio tramite il pungiglione non è possibile. Non esiste alcun caso documentato di questo genere, perché la quantità di virus nel sangue non è sufficiente e questi virus resistono solo pochi minuti fuori dal corpo umano.

Finalmente una buona notizia.

Ne avrei anche un’altra. A Ferrara abbiamo testato per primi tutti i nostri donatori di plasma alla ricerca di immunoglobuline Igg, gli anticorpi del West Nile Virus. Coloro che hanno sviluppato gli anticorpi producono infatti un plasma che può essere somministrato per la cura dei soggetti che abbiano sviluppato la forma grave della malattia. Altre cure non ce ne sono: quando abbiamo cominciato a fare questi test intorno a noi c’era un po’ di scetticismo nella comunità dei trasfusionisti. Oggi ci chiedono il plasma da tutta Italia. In un futuro non lontano gli infettivologi e i trasfusionisti lavoreranno insieme per la cura delle forme acute di West Nile.

Una ragione in più per donare, e per non disdegnare di donare plasma: un farmaco salvavita le cui proprietà e le applicazioni sono in parte ancora da scoprire.

A cura di Beba Gabanelli (ufficio  stampa Avis Emilia Romagna) 

Avis, Ape e Tes insieme per la ricerca sull’emofilia

La firma dell’accordo Ulss 8 – Avis – Ape – Tes

È stata firmata a Castelfranco Veneto (Tv) la convenzione che di fatto darà il via ad una ricerca innovativa sulla rigenerazione delle cellule nel delicatissimo campo ematologico. La firma è a quattro mani, perchè quattro sono le realtà coinvolte nel progetto. L’Ulss 8 (ha firmato il direttore generale dott. Renato Mason) di Asolo-Castelfranco-Montebelluna mette a disposizione i locali e le attrezzature del Centro trasfusionale e le reparto di Ematologia dell’ospedale di Castelfranco, Tes- Fondazione per la biologia e la medicina della rigenerazione (ha firmato il presidente prof. Pierpaolo Parnigotto) mette le risorse umane ed economiche assieme ad Avis regionale in rappresentanza di tutte le Avis venete (ha firmato il presidente regionale dott. Alberto Argentoni) e ad Ape (ha firmato il presidente Paolo Targhetta).

Il progetto è quindi co-finanziato, nasce da un’idea condivisa dall’ematologia castellana diretta dal dottor Giuseppe Tagariello (responsabile del comitato tecnico-scientifico di APE) e da TES nella persona del suo presidente professor Parnigotto, costerà intorno ai 50 mila euro l’anno e sarà sviluppato nell’arco di più anni, probabilmente 3-4. Ci saranno periodiche valutazioni sullo stato di avanzamento della ricerca e sui risultati.

La ricerca sull’artropatia emofilica

Il progetto, nato su proposta dell’Avis provinciale ad Ape e Tes, rappresenta la prosecuzione delle ricerche condotte presso il Centro per le Malattie del sangue-Centro per l’emofilia dell’ospedale di Castelfranco nella sua lunga esperienza della cura dell’artropatia emofilica dal dottor Tagariello e il suo gruppo e dal dottor Alberto Ricciardi, primario ortopedico. Finora la maggior parte delle proposte terapeutiche offerte ai pazienti emofilici sono state la sinoviectomia  chirurgica (sino agli anni ’90) e la sinoviortesi chimica o radio-isotopica più di recente. Di pari passo si è sviluppata, nei casi più avanzati ed irreversibili, un’esperienza ormai consolidata nella sostituzione protesica delle articolazioni irrimediabilmente compromesse. Ultimamente, in pazienti con condropatia iniziale (lesioni minime cartilaginee), si sta facendo strada un approccio conservativo “biologico”. Queste metodologie prevedono la possibilità di espiantare cellule cartilaginee del soggetto malato e, dopo coltivazione “ex vivo”, il tessuto ottenuto può essere successivamente re-inserito a scopo riparatorio nelle cartilagini danneggiate.

 

Ricerca sulla cura dell’emofilia

 

 

Il numeroso pubblico con presidenti Avis, medici, dirigenti Ulss

 

 

 

Questo ambizioso progetto di ricerca propone il ricorso alla terapia cellulare. Obiettivo è isolare i progenitori endoteliali da sangue periferico umano e di verificarne in vitro la capacità di produrre i fattori VIII e IX. L’emofilia, infatti, è una malattia genetica ereditaria legata al cromosoma X dovuta ad una alterazione del gene che codifica per i fattori coagulanti VIII o IX rispettivamente per emofilia A e B. Studi hanno dimostrato che tra i maggiori siti di produzione del fattore VIII ci sono le cellule endoteliali dei sinusoidi epatici. La terapia attuale per il trattamento dell’emofilia si basa sulla somministrazione dei fattori di coagulazione mancanti, mentre futuri approcci clinici prevedono lo sviluppo di terapia genica o cellulare.

I dati preliminari ottenuti in vitro potrebbero in futuro, se confermati, permettere  in l’impiego di tali cellule in una sperimentazione in vivo su modello animale emofilico. Lo scopo della ricerca sarebbe quindi quello di permettere al paziente la produzione “endogena” di fattore VIII o IX anziché la somministrazione sostitutiva endovenosa con concentrati della coagulazione come avviene oggi.

 

“La firma di oggi rappresenta una stupenda dimostrazione di quanto possa fare la collaborazione tra diverse realtà, tra Avis –ha sottolineato Alberto Argentoni, presidente di Avis regionale – Lavorare in rete, mettere insieme risorse umane ed economiche per il conseguimento di un obiettivo comune, specie quando questo riguarda la salute dei cittadini e la ricerca, è fondamentale in questi tempi di difficoltà. L’Italia è fanalino di coda in Europa per i finanziamenti  pubblici alla ricerca scientifica e iniziative come questa sono un esempio da seguire”.

 

“E’ bello che il nostro volontariato del sangue Avis abbia fatto questa scelta di andare oltre la pur insostituibile donazione del sangue– commenta Paolo Targhetta, presidente di Ape- di venire incontro, tutti insieme, alla ricerca, per dare speranza a chi è malato, con risultati che speriamo possano cambiare tante vite. Ape, con le sue 32 Avis del territorio dell’Ulss 8, è orgogliosa di poter contribuire ad una ricerca così importante”.

 

 

 

 

Progetto Bessy: “radiografia” del dono in tre regioni e tre Nazioni

Il gruppo dei convegnisti a Spalato

Bessy è un progetto che mette assieme le Associazioni dei donatori di sangue e li servizi trasfusionali di Veneto, Friuli, Emilia Romagna, Slovenia, Croazia e Albania. L’obiettivo è quello di creare una rete tra queste realtà per scambiare esperienze, buone pratiche, materiali e idee. La scorsa settimana io e una delegazione di Avis Veneto abbiamo partecipato al meeting di metà percorso.  Questo incontro serviva per fare il punto sul lavoro fatto e condividere il programma per il prossimo anno. Il meeting si è tenuto a Spalato, in Croazia, dove siamo stati ospiti della Croce Rossa nazionale.

Nei Paesi dell’Est,  la Croce Rossa svolge il medesimo ruolo di Avis in Italia: promuove il dono del sangue, organizza i donatori in gruppi, coordina la raccolta del sangue. Ma c’è una differenza sostanziale.  Avis è un’organizzazione non governativa, autonoma e indipendente, guidata da volontari mentre la Croce Rossa è un organizzazione statale, braccio operativo del ministero, guidata da personale dipendente (anche se il presidente nazionale che abbiamo conosciuto è un volontario). Come abbiamo già detto molte volte, la nostra legislazione sul volontariato del sangue è veramente diversa e, a mio parere, superiore a quella degli altri paesi europei. Una cosa di cui andare fieri!

Quando ci confrontiamo e Avis può parlare di partecipazione alla programmazione della raccolta, di autonomia nell’organizzazione e di risorse dedicate, i dirigenti delle organizzazioni straniere strabuzzano gli occhi e ci chiedono di ripetere. Pensano di non aver capito bene e se fosse per il mio inglese potrebbe essere anche  possibile ma poi gli interpreti confermano il contenuto dell’informazione. A quel punto ci sono due reazioni: i volontari chiedono di approfondire mentre i governativi ci guardano con scetticismo e borbottano tra di loro. Penso si chiedano dove lo Stato trovi le risorse per questa organizzazione e se ne valga la pena. Affermano che da loro i donatori ci sono lo stesso anche senza questi “privilegi”. Allora ci dobbiamo affrettare a spiegare che l’Italia è un paese molto più grande dei loro, che l’autosufficienza non c’è in tutte le regioni, che il sistema trasfusionale pubblico non riesce a raccogliere tutto il sangue disponibile e  che l’investimento nel volontariato è particolarmente proficuo per la società.

Tre presidenti Avis: Veneto, Friuli Venezia Giulia, Emilia Romagna

Una ricerca scientifica finanziata dalla Comunità Europea nel 2011, anno europeo del volontariato, ha stimato che per ogni euro investito nel volontariato vengono “prodotte” attività per almeno sette euro. Per non parlare del contributo all’identità culturale, all’aggregazione sociale, all’educazione civica e alla sussidiarietà . Tutte cose che il volontario produce e che, a mio parere, non hanno prezzo!  Proprio per avvalorare questa ipotesi abbiano voluto che nel progetto Bessy fosse prevista una ricerca scientifica sul capitale sociale prodotto dal volontariato. Non è qui possibile riassumere i risultati di questa complessa ricerca,ma confermano che le Associazioni dei donatori di sangue hanno una eccellente reputazione, un patrimonio valoriale ampiamente condiviso e che i donatori hanno una maggiore capacità di cooperazione e di responsabilizzazione oltre che  stili di vita più salutari.  Qualcuno ha detto che lo sapevamo già. E’ vero, noi ne siamo convinti da sempre, ma qualcuno poteva accusarci di autoreferenzialità mentre qui abbiamo dei dati significativi per numero di interviste, provenienti da aree diverse, validati da ricercatori universitari.

Finisco con un aneddoto: Spalato è una città della Dalmazia che per qualche secolo è stata governata dalla Serenissima di Venezia. Girando per la città vecchia si possono ammirare delle tracce di questa presenza (i resti dei  bastioni fortificati, alcuni bei palazzi in stile)  e sentire dei termini del dialetto locale che richiamano o sono i medesimi di quello nostro. Non ho visto, però, nessuna effige del nostro Leone di S.Marco.  Svista  personale o un fatto sospetto? Pertanto,  alla fine della mia presentazione durante l’ultima sessione del meeting,  ho voluto inserire una diapositiva con l’immagine del Leon …  ad ogni buon conto!

Alberto Argentoni

 

Telethon 2011, primo bilancio dalla segreteria Avis

Le donazioni per Telethon, tramite la Campagna televisiva del 16-17-18 dicembre 2011, hanno superato quest’anno i 30 milioni di euro, cifra raggiunta

La segreteria Avis-Telethon al lavoro durante la maratona TV

anche grazie al contributo di numerose associazioni in partnership con Telethon. Avis nazionale celebra dieci anni di collaborazione, durante i quali ha adottato 9 progetti di ricerca scientifica sulle malattie del sangue. Anche quest’anno la partecipazione di Avis è stata di notevole importanza, con ben 274 sedi aderenti , 42 delle quali nuove iscritte. Molte adesioni sono arrivate da Emilia Romagna, Lombardia e Lazio ma la regione con più sedi iscritte si riconferma il Veneto con 71 iscrizioni. Sebbene il numero di partecipazioni risulti inferiore all’anno scorso, si prospetta un proficuo risultato.

Molte Avis hanno partecipato con l’organizzazione di eventi a dir poco singolari, come l’Avis di Levanto in Liguria, con l’ormai tradizionale manifestazione “un tuffo nell’anno nuovo”. Numerose le gare podistiche, i tornei di calcio a 5 e le serate concertistiche, immancabili i banchetti in piazza, un modo tradizionale per diffondere la cultura del dono.

Inediti prodotti solidali sono stati scelti per la campagna di quest’anno, le novità derivano dalla carta da regalo natalizia, dal set di tazzine con il design Telethon.

Presidente, Vice e segretario "sciarpati" anche loro

La sciarpa proposta quest’anno in verde, riporta una frase di Isaac Newton con un forte legame con il progresso scientifico: “Se ho visto più lontano è perché stavo sulle spalle dei giganti”. Le tre stelle del logo in occasione del 150° anniversario dell’Unità di Italia richiamano il tricolore della bandiera italiana; come negli anni precedenti si possono trovare salvadanai, depliant, palloncini e manifesti.

Rimane invariata la posizione dell’Avis Regionale Veneto che funge da segreteria organizzativa con il contributo di noi ragazzi del Servizio Civile disponibili per assistere e dare informazioni alle Avis durante i giorni della maratona televisiva.

Per chi volesse contribuire alla raccolta fondi per la campagna Telethon le iscrizioni sono ancora aperte e, anche se il termine è ancora da definirsi, assicuriamo che le adesioni verranno raccolte  fino alla primavera 2012. Lo stesso termine è valido anche per effettuare i versamenti. Ulteriori informazioni potrete riceverle contattando la Segreteria Organizzativa c/o Avis Regionale Veneto tel. 0422-320316 e-mail segreteria.telethon@avisveneto.it.

Giulia Zago

 

Ricerca Telethon: grandi passi contro le malattie del sangue

La ricerca scientifica finanziata da Telethon e da Avis continua a fornire ottimi risultati. Ne è un valido esempio la scoperta della causa genetica di una rara malattia ereditaria dovuta alla forte carenza di piastrine, gli elementi del sangue responsabili dell’arresto delle emorragie.

Lo staff autore della ricerca

Lo studio, pubblicato sull’American Journal of Human Genetics, è stato coordinato dal prof. Carlo Balduini, direttore della Clinica medica III della Fondazione Irccs Policlinico “San Matteo” e docente dell’Università di Pavia. Lo studio ha avuto la collaborazione di altri ricercatori storicamente impegnati con Telethon nello studio dei difetti della coagulazione, tra cui Anna Savoia (Università Trieste-Irccs), Burlo Garofolo, Marco Seri dell’Università di Bologna e Silverio Perrotta della Seconda Università di Napoli. “Sono dieci anni che studiamo questa malattia – spiega Balduini – e la difficoltà più grande stava nel fatto che, a differenza di quanto accade in altre piastrinopenie ereditarie già note, le piastrine di questi pazienti hanno un aspetto pressoché normale. Improvvisamente, quando per esempio sono sottoposti a un banale trattamento dentistico, continuano a perdere sangue”. Nel mondo vi sono circa 20 tipologie di piastrinopenie e alcune di esse sono presenti solo in pazienti italiani. Nello studio di queste patologie, la Clinica medica III di Pavia è all’avanguardia e ogni anno sono circa 25 i casi seguiti nel dettaglio. Presso i suoi laboratori è stato, inoltre, istituito dal 2006 il Registro italiano per la Malattia MYH9-correlata.  Il registro, consultabile all’indirizzo www.registromyh9.org, vanta, infatti, la più ampia casistica al mondo di pazienti caratterizzati per la loro specifica mutazione genetica (circa 200 casi in tutto). “La nostra ultima scoperta – prosegue Balduini – era molto difficile da diagnosticare, perché non sapevamo di fatto che cosa andare a cercare. Questo ha fatto sì che in passato molti pazienti abbiano ricevuto trattamenti non solo inadatti, ma anche dannosi con terapie a base di cortisone o subendo l’asportazione della milza.  L’identificazione del gene responsabile – Ankrd-26 – segna quindi un punto di svolta per questi malati”. Chi soffre di questa malattia del sangue è apparentemente sano, ma nel caso di traumi e interventi dentistici può andare incontro a sanguinamenti improvvisi e abbondanti, talvolta così pericolosi da mettere in pericolo la stessa esistenza. Le donne, inoltre, sono ulteriormente a rischio quando partoriscono o addirittura nel corso del ciclo mestruale mensile. Il prossimo passo è comunque chiarire quale sia la funzione del gene Ankrd-26, ancora poco nota. Da Balduini arriva un ringraziamento sincero a Telethon ed Avis:  “Noi abbiamo finanziamenti dal 2000. Senza questo supporto, non avremmo potuto fare davvero nulla. Oltre alle scoperte su Ankrd-26 e rimanendo sempre nell’ambito delle piastrinopenie, ricordo che nel 2010 abbiamo provato per la prima volta un farmaco per via orale, chiamato eltrombopag, che nell’80% dei casi alza il livello delle piastrine e fa cessare il sanguinamento. Si tratta di una scoperta davvero molto importante. In questo modo, i pazienti che devono essere sottoposti a trattamento chirurgico, una volta ingerita la pastiglia, non necessitano più del cospicuo numero di trasfusioni di cui avevano bisogno in passato e le sacche raccolte possono essere utilizzate per altri bisogni clinici”.

Il laboratorio di ricerca

Telethon 2010: un buon risultato, ancora in divenire

Anche l’ultima edizione della maratona Telethon ha riscosso successo e ha trovato la fattiva collaborazione delle Avis di tutto il territorio nazionale. I numeri parlano di oltre 294 sedi Avis che hanno aderito alla campagna Telethon 2010 e che sono state coordinate, ancora una volta, dall’Avis Veneto e dalla segreteria organizzativa, allestita presso la sede regionale a Treviso. Il saldo a fine febbraio 2011 era di 214.811 euro e 42 centesimi, tenendo conto che non è stato ancora effettuato il totale dei versamenti per cui c’è tempo fino a giugno. Un altro dato importante registrato dall’Avis nazionale sono le 50 nuove sedi che hanno aderito al progetto, grazie allo spirito di solidarietà di tanti volontari avisini un po’ in tutta Italia. Ogni sede Avis aderente poteva partecipare a questa grande iniziativa secondo varie modalità. Oltre ai classici gazebo in piazza, si sono svolte manifestazioni sportive, musicali, incontri e convegni sul tema delle distrofie muscolari e delle malattie che studia Telethon, spettacoli teatrali, cene, lotterie, fino a “Un tuffo nell’anno nuovo” che ha visto protagonisti, il primo gennaio, un centinaio di coraggiosi avisini tuffatisi nelle fredde acque di Levanto (Sp). Nei giorni della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, il 17-18 e 19 dicembre, la segreteria organizzativa Avis Veneto ha avuto il compito di aggiornare in tempo reale i dati inerenti la raccolta sul territorio nazionale, tramite telefonate a determinati orari alle e dalle Avis partecipanti. Dati che venivano poi trasmessi ai referenti Avis che partecipavano in diretta alla trasmissione e quindi resi noti ai telespettatori. I tre giovani, due del Servizio civile 2011, uno “ex” del 2010 (nella foto sotto) dell’Avis regionale, come segreteria organizzativa per il progetto Telethon, si sono attrezzati anche per poter ricevere foto, video, e tutto il materiale possibile inerente la raccolta. Questo al fine di poter allestire una mostra ad hoc nel corso della prossima assemblea nazionale dell’Avis, in calendario dal 20 al 22 maggio a Bergamo. Si ricorda alle Avis che per effettuare i versamenti a Telethon-Avis si ha tempo fino al 30 maggio 2011. Il prossimo appuntamento con la maratona e la campagna di raccolta fondi per Telethon, invece, è a dicembre prossimo.

I ragazzi del Servizio civile Avis per Telethon
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