I giornalisti TVPressing con la maglia del 50° Avis Veneto alla “partita del cuore” di Mirano. Si gioca per Telethon

Una sindaca e un assessore – un’amministrazione insomma – dalle corde sensibili al volontariato; la più grande Fondazione per la ricerca delle malattie rare; una società sportiva quasi centenaria; una nazionale di artisti disponibile sempre col sorriso; un’Avis regionale con mezzo secolo di vita e una Comunale che mezzo secolo lo compie nel 2019… Una ventina di giornalisti fra Treviso e Venezia che “mollano” scrivanie, tastiere, macchine fotografiche e telecamere e… “corrono in mutande” da 15 anni per giocare a calcio con l’Avis sulle maglie. Frulliamo il tutto, aggiungiamo un pizzico della redazione di Dono&Vita ed ecco che, domani a Mirano, verrà servita al pubblico (speriamo numeroso) una giornata unica di sport, sorrisi e solidarietà.

Da sinistra a destra: Maria Rosa Pavanello, Christian Zara, Mattia Milan, Giuliano Casotto, Laura Zanardo, Tiziano Graziottin, Giorgio Gobbo e Stefano Tigani.

La manifestazione è stata presentata giovedì 3 maggio in Municipio a Mirano con una conferenza stampa. Erano presenti per il Comune la sindaca Maria Rosa Pavanello e l’assessore Christian Zara. Assieme a loro Mattia Milan dell’USD Miranese; il presidente e la vice di Avis Mirano, Giuliano Casotto e Laura Zanardo; Giorgio Gobbo, per l’Avis regionale Veneto; Stefano Tigani referente Telethon e animatore della Nazionale Artisti nonché Tiziano Graziottin, capitano della rappresentativa dei giornalisti TVPressing. In occasione dell’incontro sono state consegnate a TVPressing e ai presenti le maglie ufficiali realizzate per il 50° Avis Veneto. La squadra dei giornalisti entrerà in campo indossandole sulla divisa di gioco e omaggiandone una al capitano e allenatore degli altri due team. In campo porteranno invece

L’obiettivo è ovviamente quello di raccogliere fondi a favore della ricerca sulle malattie rare di Telethon e la sensibilizzazione verso il dono tout court, anche di sangue e plasma. Per pura combinazione si sono incrociati in un evento anche importanti traguardi delle “forze in campo”. I 100 anni di vita nel 2019 della Società sportiva Miranese Calcio e, sempre nel 2019, il 50° di fondazione di Avis Mirano. Quest’anno invece festeggiano 50 anni l’Avis regionale Veneto, nata proprio a Venezia, e 30 anni la Nazionale artisti TV.  In occasione del pomeriggio sportivo di sabato verrà esposta la Coppa Italia dilettanti vinta nel 1974 dalla Miranese, presenti anche alcuni dei protagonisti di quella vittoria storica. Ma saranno i giovanissimi ad aprire la manifestazione. Ecco il programma completo.

Sono due i triangolari calcistici in programma. Nel primo, calcio d’inizio alle 14.30, si affronteranno le squadre Primi calci (anni 2011-2012) di Miranese, Pol. S. Pio X Mirano e Pol. Città di Mirano, rappresentando così l’intero panorama dei vivai calcistici della città. Alle 15.30, invece, il triangolare tra Nazionale Italiana Artisti TV, Giornalisti TV Pressing e Mirano Dream Team (una selezione di allenatori e vecchie glorie della Miranese). L’ingresso è libero per tutti. Sarà possibile fare la propria offerta a Telethon, anche acquistando i “cuori di biscotto” presso lo stand Telethon/UILDM http://www.telethon.it/ accanto al quale durante tutta la giornata saranno presenti un gazebo informativo Avis con i volontari avisini che distribuiranno gadget. (B.B./L.Z.)

Telethon e Ricerca: guerra aperta all’Emofilia insieme con Avis

Giovedì 27 novembre incontro in Avis provinciale di Verona con un ricercatore in prima linea

“Parte” ufficialmente la campagna 2014/2015 Avis Telethon. Centinaia le Avis impegnate in tutta Italia per la Raccolta Fondi a favore della Ricerca genetica sulle malattie del sangue. Quest’anno la Fondazione Telethon ha selezionato un Progetto di Ricerca dell’Università di Ferrara, portato avanti dal gruppo del Prof. Mirko Pinotti. Sarà il tema centrale di un incontro che sì svolgerà giovedì 27 novembre alle 20 a Verona, presso la sede dell’Avis Provinciale in Via dell’Alpo. Sarà Presente il Prof. Pinotti. Già possiamo dare, però, alcune anticipazioni.

“Sviluppo di un nuovo Approccio terapeutico per l’Emofilia B causata da Mutazioni che causano salto dell’esone Mediante Modulazione del processamento di RNA messaggero” , è il titolo del presente Progetto di Ricerca approvato da Telethon e che verrà finanziato – grazie anche a quanto verrà raccolto dalle Avis in tutta Italia – Con 270.300 € in due anni. Messo così il titolo della Ricerca incute in po’ di timore nei non addetti, soprattutto scorrendo l’abstract descrittivo dove a “Esone” e “RNA messaggero” vengono associati termini ultra-specialistici come “U1snRNA” e “ExSpeU1”. Abbiamo quindi raggiunto il prof. Pinotti nel suo laboratorio all’Università di Ferrara perché ci spiegasse il progetto con parole più semplici.

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Il professore Pinotti, In primo piano, con il Suo gruppo di collaboratori all’Università di Ferrara.

Quando gli chiediamo una foto per illustrare il pezzo che scriveremo, il professor Mirko Pinotti prima declina, ma poi ci ripensa e chiama a raccolta “Tutti Quelli che si Stanno occupando della Ricerca Sulle Emofilie!”. È la Squadra che conta per il ricercatore il cui progetto è stato “adottato” da Avis quest’anno. “Senza uno staff entusiasta, formato anche da tanti giovani, non si va nessuna parte”, esordisce Pinotti. Prima però una domanda, che ci balza subito in mente.

Professor Pinotti, lei si occupa di Ricerche sulle Emofilie. Ma Quando è stata la sua “prima volta”, il suo primo approccio a tale difetto genetico?

Praticamente da subito, la mia tesi di laurea (non ce lo dice, ma ve lo diciamo noi: 110/110 con lode in Scienze biologiche, ndr) trattava proprio delle Malattie emorragiche congenite. Il mio interesse in questo campo è nato praticamente da quando ho iniziato a studiare Biologia.

Insomma si può ben dire che lei è “nato” come biologo studiando il sangue e i suoi Difetti.

Direi di sì, Anche per questo siamo davvero soddisfatti, direi addirittura felici, che l’Avis e Telethon abbiano “adottato” la nostra Ricerca.

Ci descrive, ma in parole povere, in che cosa consiste e qual è l’obiettivo finale del vostro Progetto di Ricerca?

L’Emofilia è una patologia ereditaria per la quale, a causa di gene difettoso che non produce uno dei Fattori della coagulazione, non è possibile l’emostasi. Ci sono oggi terapie valide e sicure, ma non una cura definitiva. In pratica l’Emofilico resta tale per tutta la vita non potendo “produrre in proprio” il Fattore della coagulazione. Tutto il nostro approccio parte studiando le mutazioni, le basi molecolari di questi difetti. In particolare, almeno per ora, ci stiamo occupando dell’Emofilia B che colpisce un maschio su 35mila e del fattore della coagulazione carente, il Fattore IX. Obiettivo della nostra Ricerca è quello di correggere il difetto, studiando approcci innovativi e alternativi alle continue infusioni dei Fattori mancanti: SIA plasmatici, SIA ricombinanti.

Vuol quindi dirci che in un futuro non tanto lontano, grazie alle vostre ricerche il difetto genetico delle Emofilie potrà essere corretto e la Malattia curata definitivamente? Non è un’utopia?

No. Negli ultimi anni studiando – mi conceda solo alcuni tecnici termini – una serie di mutazioni che interferiscono con il processamento dell’RNA messaggero (la molecola “copia” del gene che verrà tradotta nella proteina corrispondente) abbiamo identificato una strategia che sfrutta piccoli RNA modificati. QUESTI vengono da noi ingegnerizzati opportunamente per ripristinare il processamento alterato del Fattore IX, pur in presenza della mutazione genetica.

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Mirko Pinotti, 46 anni, sposato, 2 figli, è Biologo e Dottore di Ricerca in Biochimica. Ha Lavorato presso diversi prestigiosi Centri di Ricerca Internazionali occupandosi sempre di Malattie della coagulazione. È professore di Biochimica all’Università di Ferrara. VIDEO

Una specie di “bluff”, quindi, Una sorta di presa in giro del gene mutante difettoso. Con l’RNA “furbo” nascosto nell’armadio?

Ecco possiamo dire che è una buona metafora: l’RNA “intelligente” va a riconoscere quello che l’RNA endogeno non riconoscerebbe. Questo piccolo RNA si chiama U1.

Questo per l’Emofilia B, Più rara. E per il resto delle Malattie Congenite Emorragiche?

Le mutazioni che compromettono il processamento dell’RNA messaggero sono inoltre causa relativamente frequente delle “emofilie”, come la A (un maschio su 10mila in cui difetta il Fattore VIII, ndr) per la carenza di Fattore VII e perfino di altre Patologie non emorragiche come quelle neuromuscolari . Questo approccio, che riguarda per ora l’Emofilia B, è secondo noi traslabile per disegnare approcci terapeutici anche per altre patologie accomunate dallo stesso tipo di mutazione. Ci stiamo lavorando e i risultati ottenuti con modelli cellulari e animali sono molto promettenti.

Sa che questo può mettere in crisi un fiorente “mercato” che gravita attorno ai pazienti emofilici, vero? Ma torniamo a noi: è la sua prima volta con Telethon?

Sì alla prima Domanda, no alla Seconda. Con Telethon ho cominciato a lavorare fin da quando ero dottorando con il professor Francesco Bernardi. Ora sono coordinatore di Progetto che è multicentrico e comprende altri Gruppi di Ricerche, come ICGEB del prof. Pagani a Trieste, il Genethon di Parigi (prof. Mingozzi) e Philadelphia (Prof. Arruda). A cui si aggiungono, naturalmente, i tre più grossi Centri clinici per l’Emofilia come quelli di Milano (Peyvandi), Firenze (Castaman) e Castelfranco Veneto (Tagariello). I Pazienti sono il nostro punto di partenza e, soprattutto, di… Arrivo.

La maglia della nazionale di Andrea Poli all’asta per Avis-Telethon

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Andrea Poli, con “maglia” Avis insieme al presidente regionale Foffano

Il centrocampista del Milan ha messo all’asta su Etwoo.it una delle sue magliette indossate con la Nazionale Italiana a favore della raccolta fondi per Telethon. 

Andrea Poli ha deciso di sostenere anche lui la campagna di ricerca fondi organizzata da Avis Nazionale e Telethon. Il centrocampista della Nazionale Italiana nativo di Vittorio Veneto ha voluto donare una delle sue poche maglia indossata con la Nazionale Maggiore e precisamente quella in un match di qualificazione ai Mondiali che si svolgeranno in Brasile nel prossimo Giugno.

La maglia in asta è stata utilizzata dal campione rossonero precisamente nel match Italia-Malta disputata allo stadio “Alberto Braglia” di Modena l’11 settembre 2012 e finita con il risultato di 2-0 per gli azzurri di Prandelli.

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E con la presidente Avis provinciale Vanda Pradal

Il ricavato di quest’asta benefica organizzata in partnership con il sito di Etwoo.it sarà devoluto all’Avis Nazionale per il progetto “AVIS per Telethon” una campagna di Raccolta fondi da destinare alla ricerca scientifica promossa da Fondazione Telethon per le malattie genetiche del sangue.

L’asta è online da pochissimo sul sito di Etwoo.it – Il portale italiano delle aste di beneficenza – e sarà attiva fino al 6 febbraio 2014. Tutti gli utenti che vorranno partecipare all’asta potranno iscriversi al sito www.etwoo.it ed effettuare al propria offerta al seguente link: http://www.etwoo.it/item.php?id=178

Telethon 2011, primo bilancio dalla segreteria Avis

Le donazioni per Telethon, tramite la Campagna televisiva del 16-17-18 dicembre 2011, hanno superato quest’anno i 30 milioni di euro, cifra raggiunta

La segreteria Avis-Telethon al lavoro durante la maratona TV

anche grazie al contributo di numerose associazioni in partnership con Telethon. Avis nazionale celebra dieci anni di collaborazione, durante i quali ha adottato 9 progetti di ricerca scientifica sulle malattie del sangue. Anche quest’anno la partecipazione di Avis è stata di notevole importanza, con ben 274 sedi aderenti , 42 delle quali nuove iscritte. Molte adesioni sono arrivate da Emilia Romagna, Lombardia e Lazio ma la regione con più sedi iscritte si riconferma il Veneto con 71 iscrizioni. Sebbene il numero di partecipazioni risulti inferiore all’anno scorso, si prospetta un proficuo risultato.

Molte Avis hanno partecipato con l’organizzazione di eventi a dir poco singolari, come l’Avis di Levanto in Liguria, con l’ormai tradizionale manifestazione “un tuffo nell’anno nuovo”. Numerose le gare podistiche, i tornei di calcio a 5 e le serate concertistiche, immancabili i banchetti in piazza, un modo tradizionale per diffondere la cultura del dono.

Inediti prodotti solidali sono stati scelti per la campagna di quest’anno, le novità derivano dalla carta da regalo natalizia, dal set di tazzine con il design Telethon.

Presidente, Vice e segretario "sciarpati" anche loro

La sciarpa proposta quest’anno in verde, riporta una frase di Isaac Newton con un forte legame con il progresso scientifico: “Se ho visto più lontano è perché stavo sulle spalle dei giganti”. Le tre stelle del logo in occasione del 150° anniversario dell’Unità di Italia richiamano il tricolore della bandiera italiana; come negli anni precedenti si possono trovare salvadanai, depliant, palloncini e manifesti.

Rimane invariata la posizione dell’Avis Regionale Veneto che funge da segreteria organizzativa con il contributo di noi ragazzi del Servizio Civile disponibili per assistere e dare informazioni alle Avis durante i giorni della maratona televisiva.

Per chi volesse contribuire alla raccolta fondi per la campagna Telethon le iscrizioni sono ancora aperte e, anche se il termine è ancora da definirsi, assicuriamo che le adesioni verranno raccolte  fino alla primavera 2012. Lo stesso termine è valido anche per effettuare i versamenti. Ulteriori informazioni potrete riceverle contattando la Segreteria Organizzativa c/o Avis Regionale Veneto tel. 0422-320316 e-mail segreteria.telethon@avisveneto.it.

Giulia Zago

 

Ricerca Telethon: grandi passi contro le malattie del sangue

La ricerca scientifica finanziata da Telethon e da Avis continua a fornire ottimi risultati. Ne è un valido esempio la scoperta della causa genetica di una rara malattia ereditaria dovuta alla forte carenza di piastrine, gli elementi del sangue responsabili dell’arresto delle emorragie.

Lo staff autore della ricerca

Lo studio, pubblicato sull’American Journal of Human Genetics, è stato coordinato dal prof. Carlo Balduini, direttore della Clinica medica III della Fondazione Irccs Policlinico “San Matteo” e docente dell’Università di Pavia. Lo studio ha avuto la collaborazione di altri ricercatori storicamente impegnati con Telethon nello studio dei difetti della coagulazione, tra cui Anna Savoia (Università Trieste-Irccs), Burlo Garofolo, Marco Seri dell’Università di Bologna e Silverio Perrotta della Seconda Università di Napoli. “Sono dieci anni che studiamo questa malattia – spiega Balduini – e la difficoltà più grande stava nel fatto che, a differenza di quanto accade in altre piastrinopenie ereditarie già note, le piastrine di questi pazienti hanno un aspetto pressoché normale. Improvvisamente, quando per esempio sono sottoposti a un banale trattamento dentistico, continuano a perdere sangue”. Nel mondo vi sono circa 20 tipologie di piastrinopenie e alcune di esse sono presenti solo in pazienti italiani. Nello studio di queste patologie, la Clinica medica III di Pavia è all’avanguardia e ogni anno sono circa 25 i casi seguiti nel dettaglio. Presso i suoi laboratori è stato, inoltre, istituito dal 2006 il Registro italiano per la Malattia MYH9-correlata.  Il registro, consultabile all’indirizzo www.registromyh9.org, vanta, infatti, la più ampia casistica al mondo di pazienti caratterizzati per la loro specifica mutazione genetica (circa 200 casi in tutto). “La nostra ultima scoperta – prosegue Balduini – era molto difficile da diagnosticare, perché non sapevamo di fatto che cosa andare a cercare. Questo ha fatto sì che in passato molti pazienti abbiano ricevuto trattamenti non solo inadatti, ma anche dannosi con terapie a base di cortisone o subendo l’asportazione della milza.  L’identificazione del gene responsabile – Ankrd-26 – segna quindi un punto di svolta per questi malati”. Chi soffre di questa malattia del sangue è apparentemente sano, ma nel caso di traumi e interventi dentistici può andare incontro a sanguinamenti improvvisi e abbondanti, talvolta così pericolosi da mettere in pericolo la stessa esistenza. Le donne, inoltre, sono ulteriormente a rischio quando partoriscono o addirittura nel corso del ciclo mestruale mensile. Il prossimo passo è comunque chiarire quale sia la funzione del gene Ankrd-26, ancora poco nota. Da Balduini arriva un ringraziamento sincero a Telethon ed Avis:  “Noi abbiamo finanziamenti dal 2000. Senza questo supporto, non avremmo potuto fare davvero nulla. Oltre alle scoperte su Ankrd-26 e rimanendo sempre nell’ambito delle piastrinopenie, ricordo che nel 2010 abbiamo provato per la prima volta un farmaco per via orale, chiamato eltrombopag, che nell’80% dei casi alza il livello delle piastrine e fa cessare il sanguinamento. Si tratta di una scoperta davvero molto importante. In questo modo, i pazienti che devono essere sottoposti a trattamento chirurgico, una volta ingerita la pastiglia, non necessitano più del cospicuo numero di trasfusioni di cui avevano bisogno in passato e le sacche raccolte possono essere utilizzate per altri bisogni clinici”.

Il laboratorio di ricerca

Telethon 2010: un buon risultato, ancora in divenire

Anche l’ultima edizione della maratona Telethon ha riscosso successo e ha trovato la fattiva collaborazione delle Avis di tutto il territorio nazionale. I numeri parlano di oltre 294 sedi Avis che hanno aderito alla campagna Telethon 2010 e che sono state coordinate, ancora una volta, dall’Avis Veneto e dalla segreteria organizzativa, allestita presso la sede regionale a Treviso. Il saldo a fine febbraio 2011 era di 214.811 euro e 42 centesimi, tenendo conto che non è stato ancora effettuato il totale dei versamenti per cui c’è tempo fino a giugno. Un altro dato importante registrato dall’Avis nazionale sono le 50 nuove sedi che hanno aderito al progetto, grazie allo spirito di solidarietà di tanti volontari avisini un po’ in tutta Italia. Ogni sede Avis aderente poteva partecipare a questa grande iniziativa secondo varie modalità. Oltre ai classici gazebo in piazza, si sono svolte manifestazioni sportive, musicali, incontri e convegni sul tema delle distrofie muscolari e delle malattie che studia Telethon, spettacoli teatrali, cene, lotterie, fino a “Un tuffo nell’anno nuovo” che ha visto protagonisti, il primo gennaio, un centinaio di coraggiosi avisini tuffatisi nelle fredde acque di Levanto (Sp). Nei giorni della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, il 17-18 e 19 dicembre, la segreteria organizzativa Avis Veneto ha avuto il compito di aggiornare in tempo reale i dati inerenti la raccolta sul territorio nazionale, tramite telefonate a determinati orari alle e dalle Avis partecipanti. Dati che venivano poi trasmessi ai referenti Avis che partecipavano in diretta alla trasmissione e quindi resi noti ai telespettatori. I tre giovani, due del Servizio civile 2011, uno “ex” del 2010 (nella foto sotto) dell’Avis regionale, come segreteria organizzativa per il progetto Telethon, si sono attrezzati anche per poter ricevere foto, video, e tutto il materiale possibile inerente la raccolta. Questo al fine di poter allestire una mostra ad hoc nel corso della prossima assemblea nazionale dell’Avis, in calendario dal 20 al 22 maggio a Bergamo. Si ricorda alle Avis che per effettuare i versamenti a Telethon-Avis si ha tempo fino al 30 maggio 2011. Il prossimo appuntamento con la maratona e la campagna di raccolta fondi per Telethon, invece, è a dicembre prossimo.

I ragazzi del Servizio civile Avis per Telethon
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