Musica nel sangue, parte terza. 58 scuole e un boom di iscritti

Edizione 2009

Entra nella fase calda la terza edizione del progetto Musica nel Sangue. Parole e note per riflettere con i più giovani sull’importanza della donazione e della solidarietà. Entra nella fase conclusiva la terza edizione di Musica nel Sangue, il progetto promosso da Avis Veneto, Fidas Veneto e Abvs per sensibilizzare i giovani sul tema della donazione del sangue e della solidarietà in genere. Anche quest’anno il progetto si compone di 2 parti. Showcase è l’iniziativa rivolta a tutti i giovani musicisti che vogliono far conoscere la propria musica, caricando i propri video o brani su portale www.musicanelsangue.it. Sono 355 gli artisti iscritti ad oggi, per un totale di 400 video caricati. Fan e simpatizzanti possono votare e commentare i loro artisti preferiti (oltre un migliaio i commenti già pubblicati) e interagire attraverso il vivace e numeroso gruppo Facebook di Musica nel Sangue che ad oggi conta circa 2.000 amici. School Contest è l’iniziativa rivolta agli studenti delle scuole superiori, che quest’anno ha coinvolto 58 scuole e 164 gruppi. Dopo una prima fase interna ad ogni Istituto, è attualmente in corso la fase interscolastica, che vede le diverse scuole gareggiare a colpi di voto e di “Mi piace” nella sezione Scuole di www.musicanelsangue.it.

Un gruppo nella scorsa edizione

Tra le categorie di gara, quella sulla “Solidarietà” dedicata a brani sui temi dell’amicizia e dell’aiuto. I 24 gruppi più votati dalla giuria popolare e apprezzati da una giuria di qualità composta da professionisti del mondo della musica si incontreranno in un grande concerto live sabato 7 maggio presso il Teatro Comunale di Vicenza. Un palcoscenico importante e una location prestigiosa quindi, che caricherà di adrenalina i giovani partecipanti, chiamati a vivere una forte esperienza di condivisione e di scambio e a riflettere sull’importanza del mettersi in gioco in prima persona, del diventare protagonisti consapevoli facendosi ambasciatori di messaggi di solidarietà.

Ricerca Telethon: grandi passi contro le malattie del sangue

La ricerca scientifica finanziata da Telethon e da Avis continua a fornire ottimi risultati. Ne è un valido esempio la scoperta della causa genetica di una rara malattia ereditaria dovuta alla forte carenza di piastrine, gli elementi del sangue responsabili dell’arresto delle emorragie.

Lo staff autore della ricerca

Lo studio, pubblicato sull’American Journal of Human Genetics, è stato coordinato dal prof. Carlo Balduini, direttore della Clinica medica III della Fondazione Irccs Policlinico “San Matteo” e docente dell’Università di Pavia. Lo studio ha avuto la collaborazione di altri ricercatori storicamente impegnati con Telethon nello studio dei difetti della coagulazione, tra cui Anna Savoia (Università Trieste-Irccs), Burlo Garofolo, Marco Seri dell’Università di Bologna e Silverio Perrotta della Seconda Università di Napoli. “Sono dieci anni che studiamo questa malattia – spiega Balduini – e la difficoltà più grande stava nel fatto che, a differenza di quanto accade in altre piastrinopenie ereditarie già note, le piastrine di questi pazienti hanno un aspetto pressoché normale. Improvvisamente, quando per esempio sono sottoposti a un banale trattamento dentistico, continuano a perdere sangue”. Nel mondo vi sono circa 20 tipologie di piastrinopenie e alcune di esse sono presenti solo in pazienti italiani. Nello studio di queste patologie, la Clinica medica III di Pavia è all’avanguardia e ogni anno sono circa 25 i casi seguiti nel dettaglio. Presso i suoi laboratori è stato, inoltre, istituito dal 2006 il Registro italiano per la Malattia MYH9-correlata.  Il registro, consultabile all’indirizzo www.registromyh9.org, vanta, infatti, la più ampia casistica al mondo di pazienti caratterizzati per la loro specifica mutazione genetica (circa 200 casi in tutto). “La nostra ultima scoperta – prosegue Balduini – era molto difficile da diagnosticare, perché non sapevamo di fatto che cosa andare a cercare. Questo ha fatto sì che in passato molti pazienti abbiano ricevuto trattamenti non solo inadatti, ma anche dannosi con terapie a base di cortisone o subendo l’asportazione della milza.  L’identificazione del gene responsabile – Ankrd-26 – segna quindi un punto di svolta per questi malati”. Chi soffre di questa malattia del sangue è apparentemente sano, ma nel caso di traumi e interventi dentistici può andare incontro a sanguinamenti improvvisi e abbondanti, talvolta così pericolosi da mettere in pericolo la stessa esistenza. Le donne, inoltre, sono ulteriormente a rischio quando partoriscono o addirittura nel corso del ciclo mestruale mensile. Il prossimo passo è comunque chiarire quale sia la funzione del gene Ankrd-26, ancora poco nota. Da Balduini arriva un ringraziamento sincero a Telethon ed Avis:  “Noi abbiamo finanziamenti dal 2000. Senza questo supporto, non avremmo potuto fare davvero nulla. Oltre alle scoperte su Ankrd-26 e rimanendo sempre nell’ambito delle piastrinopenie, ricordo che nel 2010 abbiamo provato per la prima volta un farmaco per via orale, chiamato eltrombopag, che nell’80% dei casi alza il livello delle piastrine e fa cessare il sanguinamento. Si tratta di una scoperta davvero molto importante. In questo modo, i pazienti che devono essere sottoposti a trattamento chirurgico, una volta ingerita la pastiglia, non necessitano più del cospicuo numero di trasfusioni di cui avevano bisogno in passato e le sacche raccolte possono essere utilizzate per altri bisogni clinici”.

Il laboratorio di ricerca

Telethon 2010: un buon risultato, ancora in divenire

Anche l’ultima edizione della maratona Telethon ha riscosso successo e ha trovato la fattiva collaborazione delle Avis di tutto il territorio nazionale. I numeri parlano di oltre 294 sedi Avis che hanno aderito alla campagna Telethon 2010 e che sono state coordinate, ancora una volta, dall’Avis Veneto e dalla segreteria organizzativa, allestita presso la sede regionale a Treviso. Il saldo a fine febbraio 2011 era di 214.811 euro e 42 centesimi, tenendo conto che non è stato ancora effettuato il totale dei versamenti per cui c’è tempo fino a giugno. Un altro dato importante registrato dall’Avis nazionale sono le 50 nuove sedi che hanno aderito al progetto, grazie allo spirito di solidarietà di tanti volontari avisini un po’ in tutta Italia. Ogni sede Avis aderente poteva partecipare a questa grande iniziativa secondo varie modalità. Oltre ai classici gazebo in piazza, si sono svolte manifestazioni sportive, musicali, incontri e convegni sul tema delle distrofie muscolari e delle malattie che studia Telethon, spettacoli teatrali, cene, lotterie, fino a “Un tuffo nell’anno nuovo” che ha visto protagonisti, il primo gennaio, un centinaio di coraggiosi avisini tuffatisi nelle fredde acque di Levanto (Sp). Nei giorni della maratona televisiva Telethon sulle reti Rai, il 17-18 e 19 dicembre, la segreteria organizzativa Avis Veneto ha avuto il compito di aggiornare in tempo reale i dati inerenti la raccolta sul territorio nazionale, tramite telefonate a determinati orari alle e dalle Avis partecipanti. Dati che venivano poi trasmessi ai referenti Avis che partecipavano in diretta alla trasmissione e quindi resi noti ai telespettatori. I tre giovani, due del Servizio civile 2011, uno “ex” del 2010 (nella foto sotto) dell’Avis regionale, come segreteria organizzativa per il progetto Telethon, si sono attrezzati anche per poter ricevere foto, video, e tutto il materiale possibile inerente la raccolta. Questo al fine di poter allestire una mostra ad hoc nel corso della prossima assemblea nazionale dell’Avis, in calendario dal 20 al 22 maggio a Bergamo. Si ricorda alle Avis che per effettuare i versamenti a Telethon-Avis si ha tempo fino al 30 maggio 2011. Il prossimo appuntamento con la maratona e la campagna di raccolta fondi per Telethon, invece, è a dicembre prossimo.

I ragazzi del Servizio civile Avis per Telethon

Ma la felicità è data solo dal Pil?

“Non possiamo misurare lo spirito nazionale sulla base dell’indice Dow Jones né i successi del Paese sulla base del Prodotto Interno Lordo. Il Pil comprende l’inquinamento dell’aria e la pubblicità delle sigarette. Comprende programmi televisivi che valorizzano la violenza per vendere prodotti violenti ai bambini. Cresce con la produzione di missili e testate nucleari. Il Pil non tiene conto della salute delle nostre famiglie, della qualità della loro educazione, della qualità della loro educazione e della gioia dei loro momenti di svago. Non comprende la bellezza della nostra poesia e la solidità dei valori familiari. Non tiene conto della giustizia dei nostri tribunali né l’equità dei rapporti fra noi. Non misura né la nostra arguzia né il nostro coraggio né la nostra saggezza né la nostra conoscenza né la nostra compassione. Misura tutto, eccetto ciò che rende la vita degna di essere vissuta”.

Robert Kennedy  – discorso tenuto il 18 marzo 1968 alla Kansas University.

Come si misura la ricchezza di una nazione? Da cinquant’anni guardiamo al suo prodotto interno lordo, la somma di tutti i beni e servizi prodotti e destinati a usi finali moltiplicati per il loro costo. Il Pil, in questo modo, ignora tutte le realtà non economiche e le disuguaglianze tra le persone. Ma come la mettiamo con il tempo libero? L’aria pulita e gli ospedali che funzionano o le scuole che insegnano bene? Le attività ed i servizi svolti gratuitamente dai cittadini riuniti in associazioni o dei familiari verso i più giovani o gli anziani? Non sono anch’esse ricchezza? Non è ricchezza anche la felicità?Ecco allora alcune raccomandazioni elaborate in questi mesi in Francia per meglio valutare il benessere di una nazione:• analizzare i redditi e il consumo piuttosto che la produzione;• rafforzare l’analisi della ricchezza focalizzandola sul punto di vista delle famiglie;• tenere conto dei patrimoni, per distinguere chi spende tutto subito da chi risparmia producendo benessere futuro;• dare più importanza alla ripartizione dei redditi;• estendere gli indicatori alle attività non direttamente legate al mercato, come il pulire la casa o l’accudire i bambini;• migliorare la valutazione di sanità, educazione e condizioni ambientali;• valutare meglio le ineguaglianze tra le generazioni e i sessi;• valutare la sostenibilità del benessere;• stabilire indicatori precisi che quantifichino le pressioni ambientali.Negli ultimi 10 anni il Pil americano pro capite è cresciuto del 9%, ma il reddito del 50% più povero della popolazione è diminuito di un ulteriore 4%. Le misure di performance economica e di progresso sociale adottate ancora al giorno d’oggi, sono figlie della società industriale, di un mondo che non c’è più. Ce lo vuole ricordare anche il tema forte scelto quest’anno dalla Comunità Europea, il Volontariato, per portare all’attenzione dell’opinione pubblica le attività e la presenza dei volontari e il loro contributo alla società, creando una strategia comprensiva che lo promuova, riconosca, faciliti e sostenga in modo da realizzare la sua piena potenzialità e valorizzandone i progressi fatti finora. Più di 100 milioni di europei di tutte le età, convinzioni e nazionalità, sono impegnati in attività di volontariato e, secondo alcune stime, tale settore rappresenta il 5% del Pil delle economie nazionali dell’Unione Europea. Ma misurato come?

Servizio a cura di Francesco Magarotto

Eurispes e fiducia degli italiani: davanti a tutti il Volontariato

A proposito di “ricchezza” della nostra Italia, sono gli stessi nostri concittadini a confermare che i più degni di maggior fiducia proprio quelli che sotto il profilo del Pil, quasi mai vengono considerati. Al primo posto nella fiducia degli italiani, infatti, c’è proprio il volontariato. Secondo il rapporto Italia 2011 di Eurispes (pubblicato il 28 gennaio scorso) le associazioni che ogni giorno si impegnano sul fronte della solidarietà verso il prossimo sono capaci di raccogliere tra i cittadini italiani un indice di gradimento vicino all’80%. In questo “indice di gradimento” il volontariato “stacca” di parecchi punti le Forze dell’ordine, per non parlare di Chiesa, Scuola e (ridotte al lumicino) le istituzioni politiche. Brilla fra queste ultime invece, e di luce abbagliante, il Presidente della Repubblica. Giorgio Napolitano, infatti, è in continua ascesa: 62% nel 2009, 67,9% nel 2010, 68,2% nel 2011.

Tasso di fiducia degli italiani

È considerato una vera garanzia, evidentemente, per la Democrazia. Per quanto riguarda le Istituzioni repubblicane la Magistratura ottiene il  54% delle risposte positive. Sempre per quanto riguarda le Istituzioni, in fondo alla lista (ma molto in fondo) si piazzano il Parlamento – con il 15% dei consensi – e ancor peggio il Governo. Quest’ultimo è letteralmente precipitato negli ultimi 2 anni. L’anno scorso era al 26%, nel 2009 al 27% mentre oggi: “solo il 14,6% si dichiara molto o abbastanza fiducioso nel Governo; l’84,2% afferma di avere poca o nessuna fiducia e l’1,2% non sa esprimere un giudizio al riguardo o non risponde”, si legge nel rapporto Eurispes.  Una vera “sicurezza” sono invece considerate le forze dell’Ordine, Benemerita in testa. I Carabinieri, per esempio, raccolgono il 72% di “abbastanza o piena” fiducia, mentre la Polizia si attesta sul 66% e la Guardia di Finanza 64%). Interessante notare il tasso di fiducia nelle forze di Polizia in genere è più alto al Sud, rispetto che al Nord. E la Scuola (43,7%)? E la Chiesa cattolica (40%)? Bassine, e in discesa, ma non al livello di Sindacati (21%) o Confindustria e associazioni di imprenditori (28,6%). Velo pietoso sui partiti politici (tutti) che raccolgono solo il 7,1% della fiducia dei cittadini.    Ma tornando a noi e al volontariato, il dato Eurispes può giustamente inorgoglire i volontari. Dall’altro lato, però, contiene anche la grande responsabilità di non tradire attese e aspettative degli italiani, specialmente in questo 2011 Anno europeo del volontariato. Dal sondaggio emerge che nel nostro Paese sono più di un milione i volontari attivi con continuità in enti e associazioni, mentre sono più di quattro milioni coloro che operano individualmente e in modo discontinuo. A spiccare per senso di appartenenza al volontariato e alla “cultura del dono” sono – a sorpresa – soprattutto i giovani. Tra le fasce d’età maggiormente impegnate in attività di volontariato c’è infatti quella dei ragazzi tra i 18 e il 19 anni (11%), con le ragazze in numero superiore ai maschi. C’è da rifletterci su.  Quanto alla distribuzione geografica, il Nord (con il 30% di persone attive), supera il Centro e il Sud (attestate attorno al 20%). L’indagine Eurispes evidenzia anche un volontariato che allarga i suoi orizzonti oltre i più tradizionali ambiti della sanità e dell’assistenza sociale. Molti sono infatti gli italiani attivi che si occupano di protezione civile, tutela dell’ambiente, del patrimonio storico artistico e difesa dei diritti civili.

Beppe Castellano

 

Pronto, chi dona? Attraverso il Veneto della “chiamata” Avis

di Beppe Castellano e Michela Rossato

Dall’Alpi fin fra i due grandi fiumi, dalla Giorgion magione fin alle Lanerossi…No, non è una parodia del “5 maggio” del Manzoni in chiave veneta. È solo, molto più prosaicamente, la sintesi di alcuni “punti chiamata” delle nostre Avis e Abvs che siamo andati a scoprire o che ci siamo fatti raccontare. Certo, perché di programmazione, di razionalizzazione, di non dissipare il dono dei nostri avisini e di trattarli il meglio possibile prima, durante e dopo la donazione se ne parla spesso. Anche su queste pagine. Gli Uffici di chiamata associativi che – come leggiamo nelle pagine precedenti – molto contribuiscono a centrare anche gli obiettivi della Sanità regionale, però, erano un po’ “sconosciuti” anche per noi della redazione. Figurarsi per una gran fetta dei nostri lettori, nelle cui realtà locali ancora non funzionano… E così abbiamo abbiamo voluto “toccare con mano” la realtà dei due “Uffici provinciali di chiamata” attualmente funzionanti in Veneto: Belluno e Rovigo. Ma non solo. Anche due Uffici di chiamata comunali (o intercomunali) come Schio e Castelfranco Veneto sono finiti sotto la lente. L’obiettivo? Capire come funzionano e, soprattutto, sentire dalla viva voce dei protagonisti (i donatori) se essere “sollecitati” in tal modo è un fastidio o un beneficio anche per loro. Se possono essere scontate la laude

DeBortoli, D’incà, DeBona

degli operatori sanitari, che possono lavorare in modo più programmato e quindi e con meno stress da “affollamento”, non davamo certo per scontato anche quelle dei diretti interessati: i nostri donatori. C’è chi, infatti, anche fra i dirigenti avisini afferma – è in alcuni casi ci può essere forse anche un fondo di verità – che “il donatore, se lo si “inquadra” troppo, può perdere la spinta “volontaristica” sentendosi solo parte di un meccanismo”. Ma iniziamo, proprio con le parole di un “tris” di donatori (di età e percorsi diversi) al Centro trasfusionale di Belluno, una qualsiasi mattina di Gennaio.

Alberto De Bortoli, donatore da 6 anni, convinto da un amico: “Con l’ufficio di chiamata, donare è tutta un’altra cosa. Prima, quando venivo a donare, perdevo anche tre ore, ora un’oretta al massimo”. Alfredo De Bona, 50 anni, donatore da 20 anni, convinto da un amico: “con il passare del tempo, ho visto migliorare molto il sistema della prenotazione. Negli ultimi anni si è passati dalla cartolina alla chiamata telefonica, che a mio avviso è un grande passo in avanti. Lo ritengo un ottimo sistema, perché non ci si dimentica di donare e si dona quando c’è bisogno, senza spreco di sangue. Attendo la chiamata”. Silvia D’incà, 26 anni, diventata donatrice 8 anni fa assieme ad un’amica: “ho cominciato con il vecchio sistema, ma quello della prenotazione e della chiamata telefonica è decisamente migliore. Io attendo che mi chiamino, così sono sicura di potermi organizzare per tempo al lavoro e di donare quando c’è effettivamente bisogno”. Tempo risparmiato, niente “amnesie”, sentirsi davvero utili quando c’è bisogno ed essere certi che il proprio sangue serva tutto. Un “controcanto” che, pur spostandosi di circa 200 chilometri, si ascolta anche in Polesine. Centro trasfusionale di Rovigo, una settimana dopo, direttamente sul lettino.

Massari, BertagliaBellino Bertaglia, 52 anni, donatore da 30: “mi trovo bene con la chiamata telefonica, perchè vengo quando mi chiamano, non mi dimentico di donare, mi organizzo la giornata, posso spostare la donazione se ho un imprevisto senza mettere in difficoltà nessuno”. Sulla migliore organizzazione del “proprio” tempo, concorda la vicina di “dono” Maria Enza Massari, 36 anni, donatrice da 7: “mi trovo molto bene con questo sistema di chiamata. Concordando giorno e orario in base alle proprie esigenze, ci si organizza il lavoro e il proprio tempo. Non c’è confusione al momento della donazione, non si spreca tempo né sangue”. E auspica pure l’esportazione, del metodo, non delle già migliaia di sacche che da Rovigo vanno a Padova e anche fuori regione ogni anno: “mi auguro vivamente che questo sistema possa essere adottato anche da altre parti, perché lo ritengo un valido aiuto ai donatori”. Solidarietà avisina a tutto tondo… è proprio una questione di Dna.

Maugeri

Come Michelangelo Maugeri, 26 anni, donatore da poco che non nasconde l’atavico timore dell’ago, ma… “confesso di essere molto spaventato ad ogni appuntamento con l’ago, ma mi faccio forza perché ritengo il dono un dovere civile. Quando mi chiamano vengo, perché significa che qualcuno ha bisogno. Il sistema della chiamata evita sprechi di tempo per noi donatori e di sangue per chi lo raccoglie e lo utilizza. Secondo me è un ottimo sistema”. Dalla pianura, ci spostiamo ancora verso le Dolomiti, per trovare un’altra  “matricola” del dono.

Si tratta di Giorgia Meneghel, 33 anni, donatrice da 6 mesi. È stata convinta convinta dal fidanzato e anche “in famiglia”, avendo il nonno donatore: “sono alle prime donazioni e mi trovo molto bene con questo sistema di chiamata, perché mi posso organizzare la giornata senza perdite di tempo”. Affermazione che varrebbe un Sms per i tanti giovani indecisi proprio per paura di perderne troppo… di tempo. Ancora Dono & Vita a portata di mano, sempre a Belluno, anche per Andrea Caproni, 39 anni, donatore da sei.

Meneghel

A convincerlo a donare fu il cognato: “trovo positivo il sistema della chiamata telefonica, perché fa risparmiare tempo. Un po’ d’attesa c’è, ma rispetto al passato si è molto ridotta”.E chiudiamo, ma solo per quanto riguarda i pareri dei donatori, nel Centro trasfusionale della città che diede il nome al “mare” della Serenissima: Adria: Cristian Matta, 35 anni, donatore da 8: “il sistema della prenotazione e chiamata telefonica mi piace, perché risparmio tempo e posso essere utile a chi ha bisogno in un giorno e orario che si adatta alle mie esigenze. Sono sempre aggiornato sull’intervallo di tempo tra una donazione e l’altra e così non me la dimentico. Così come sono aggiornato sulle ultime novità grazie all’invio delle email. Sono diventato donatore per dare una mano al prossimo e con questo sistema mi trovo meglio io donatore, ma lavora meglio anche il personale, che ringrazio perché è sempre disponibile”. Fin qui le “voci” dei donatori, girando pagina vediamo come funzionano gli Uffici di chiamata con il parere di dirigenti e medici.

 

Caproni

Grazie all’impegno di voi tutti, centrato l’obiettivo 2010

I dati preliminari a consuntivo del 2010 ci dicono che è andata bene, consentendoci un buon recupero sul difficile 2009. Siamo stati in parte fortunati, perché la temuta pandemia di influenza di inizio 2010 alla fine non c’è stata, ma nel complesso è legittimo dirci che siamo stati bravi. Abbiamo ottenuto un significativo +3,3% delle donazioni di sangue, superando anche l’obiettivo programmato del +3%. Tutti, in ogni parte del Veneto, hanno aumentato le donazioni, con impegno davvero grande di ogni struttura  Avis, dalla più piccola Comunale, alla più strutturata Provinciale.

Anche le strutture trasfusionali hanno profuso un impegno  non indifferente, consentendo ai donatori, senza aumenti di personale, di incrementare  le donazioni. Insomma il Sistema Trasfusionale veneto ha riassorbito l’impatto del vistoso incremento dei consumi che si era verificato, inaspettato, nel 2009, con un aumento delle trasfusioni agli ammalati del 6,3%, quasi 14.000 sacche in più. In effetti all’allarme generale lanciato in Veneto all’inizio del 2010 ha fatto seguito oltre al buon recupero delle donazioni anche un rallentamento dell’incremento dei consumi, aumentati nel 2010 “solo” dello 0,4%, “appena” 844 sacche.

Recuperato il margine operativo


Per garantire la tranquillità trasfusionale bisogna che nelle emoteche dei nostri ospedali ci siano sempre delle scorte sufficienti, che vanno continuamente avvicendate perché dopo 40 giorni le sacche di emazie scadono. L’insieme delle scorte rappresenta il margine operativo importante in situazioni di emergenza imprevedibili. Dall’esperienza degli ultimi 15 anni possiamo ritenere che nel Veneto questo margine operativo si aggira intorno alle 10.000 unità di sacche all’anno. Nel 2009 eravamo scesi sotto le 9.000, ma nel 2010 siamo ritornati sopra le 17.000, recuperando quindi una sostanziale stabilità. Queste scorte non vengono mai perdute perché il Veneto attraverso meccanismi convenzionali supporta aree carenti del nostro Paese. Le cessioni extraVeneto, il nostro contributo all’autosufficienza nazionale, che si era necessariamente ridotto nel 2009, è incrementato nel 2010 arrivando a 14.238 sacche.  Una bella, buona e legittima soddisfazione.

Il 2011: obiettivo +2%

Non abbassare la guardia. E’ previsto un ulteriore incremento dei consumi e quindi è stato programmato un +2% delle donazioni. L’anno 2011 è iniziato male, con l’epidemia influenzale che porta con sé un incremento delle trasfusioni agli ammalati in situazioni critiche e un cale delle donazioni perché anche i donatori se la pigliano (l’influenza). Il combinato dell’invecchiamento della popolazione e del miglioramento progressivo della qualità sanitaria con interventi chirurgici e terapie mediche innovative, ma con necessario supporto trasfusionale, porta ad un necessario e progressivo incremento delle donazioni di sangue per il quale è necessario attrezzarsi.

Migliorare l’indice donazionale

Senza ridurre l’impegno a trovare nuovi donatori, soprattutto fra i nostri giovani, è però necessario ottenere una maggiore frequenza delle donazioni da parte di chi è già donatore. In questo è ampiamente dimostrata l’utilità degli Uffici di chiamata, gestiti direttamente dai volontari Avis, con colloqui telefonici diretti con i donatori. Essi sono presenti già su buona parte del territorio veneto, ma vanno generalizzati. La rete degli Uffici di chiamata deve coprire tutto il nostro territorio, è un investimento sulle persone e sulla qualità del rapporto diretto con il singolo donatore di sangue che ovunque viene realizzato dà buoni frutti.

 

 

 

Introdurre al dono i nuovi cittadini

È la sfida più importante soprattutto in prospettiva. La persone che risiedono ormai stabilmente in Veneto, provenendo da molti paesi di ogni parte del mondo soprattutto negli ultimi 10 anni, hanno ormai superato la soglia del 10% della popolazione veneta. Sono persone che concorrono a pieno titolo alla costruzione del benessere diffuso presente nella nostra regione, nonostante la crisi economica che ci preoccupa tutti, con riguardo particolare al futuro delle nuove generazioni. Queste persone sono mediamente più sane della nostra gente, altrimenti non avrebbero avuto la forza ed il coraggio per migrare dal loro paese d’origine, ma anche loro si ammalano e hanno bisogno di trasfusioni. Inoltre esistono problemi talora complessi ematologici che riguardano i gruppi e sottogruppi sanguigni, con incompatibilità e necessità di trovare donatori fra i loro connazionali. Inoltre rappresentano una ineludibile compensazione alla riduzione demografica sempre più rilevante delle nostre nuove generazioni, conseguente alla caduta della natalità. In molte parti d’Italia e del Veneto in particolare, si stanno realizzando incontri, convegni e iniziative mirate all’ingresso di questi nuovi cittadini nella donazione del sangue secondo i principi etici della nostra associazione: dono anonimo, volontario, non remunerato, consapevole, responsabile, periodico ed associato. Gli inizi appaiono promettenti nello spirito dell’integrazione completa e solidale, anche con assunzione di responsabilità sociale nel nostro Paese. Un campo vasto e nuovo che tutti insieme dobbiamo e vogliamo arare.

Bernardino Spaliviero

 


Come cambierà il plasma italiano

A cura di Bernardino Spaliviero – Responsabile Comitato medico Avis Nazionale

Negli ultimi mesi molte cose sono cambiate e altre sono all’orizzonte nel panorama del Plasma italiano. Stanno venendo al pettine alcuni nodi irrisolti e alcune scadenze ineludibili, che portano con sé discussioni e screzi per oggettive divergenze di opinioni e talora anche di interessi.

Che cos’è e come è nato AIP

L’AIP è nato il 27 ottobre 1998 per decisione quattro Regioni e 2 Province Autonome, si è allargato poi ad altre 5 Regioni. Dall’atto fondativo esso è “finalizzato all’aggiudicazione dell’appalto interregionale per il servizio relativo al ritiro, trasferimento nello stabilimento di lavorazione, trasformazione del plasma prodotto dalle strutture trasfusionali delle Regioni e Provincie e produzione, stoccaggio e consegna di emoderivati”. L’AIP conta oggi 11 aderenti, nei cui territori abitano quasi 20 milioni di cittadini, che donano circa il 45% del plasma nazionale conferito all’Industria farmaceutica per ottenerne i farmaci plasmaderivati. Nel 2010 il plasma inviato alla Kedrion (l’azienda italiana che lavora il plasma nazionale) ha raggiunto la notevole cifra di 324.000 kg., (+5% sul 2009). Ma, come recita  l’art.2 dell’Accordo: “Tutti gli effetti decorrono a partire dalla data della sua sottoscrizione e sono destinati a cessare contestualmente a partire dalla data di risoluzione del contratto d’appalto di cui sopra”.

Gara d’appalto europea ormai in vista

La gara d’appalto fu vinta all’epoca necessariamente dalla Kedrion, unica azienda ad avere i requisiti previsti dalla normativa. Ma da allora è cambiata la normativa europea che impone regole alle quali la legge italiana deve adeguarsi; il  recepimento normativo è alla conclusione e si prevede che nella primavera del 2012 si potrà svolgere la gara europea interrompendo la sequela di proroghe annuali del contratto in corso. Alla gara parteciperanno almeno altre due grandi aziende farmaceutiche, in un confronto che sarà difficile e aspro.

Il Plasma Master File

Il concetto di Plasma Master è stato introdotto dalla Direttiva 2003/63/CE del 25 giugno 2003 della Commissione Europea, che ha modificato la direttiva 2001/83/CE del Parlamento e del Consiglio recante un codice comunitario relativo ai medicinali per uso umano. Tenendo conto che la stessa “materia prima Plasma” è utilizzata per più medicinali e che, di conseguenza, una parte consistente del dossier di Autorizzazione all’Immissione in Commercio (AIC) può essere comune a diversi medicinali derivati dal plasma, la Commissione Europea ha semplificato le procedure per l’approvazione dei plasmaderivati, introducendo il concetto di Plasma Master File (PMF). Il PMF è una documentazione a sé stante separata dal dossier di autorizzazione all’immissione in commercio, che fornisce ogni dettagliata informazione pertinente alle caratteristiche di tutto il plasma umano utilizzato per la fabbricazione di medicinali. Ogni Industria di lavorazione di plasma umano deve predisporre e tenere aggiornate il complesso di informazioni dettagliate e pertinenti cui si riferisce il master file del plasma. La normativa sul PMF non è mai stata applicata al plasma italiano. Trattandosi di plasma destinato a produrre farmaci proprietà delle Regioni che lo consumano direttamente nei propri ospedali, e quindi non destinati alla vendita, si è proceduto senza costituire tutta la documentazione prevista a livello europeo per il plasma commerciale. Ma l’AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) ha chiarito che così non si sarebbe dovuto fare e comunque non si potrà più fare.

La particolare situazione italiana

La bella intuizione del “Conto Lavoro”, nata in Italia e imitata altrove, si basa sul mantenimento della proprietà del plasma da parte delle Regioni proprietarie del Sistema trasfusionale pubblico che lo ha raccolto; esse  quindi ricevono i farmaci plasmaderivati ottenuti come da specifiche del capitolato di gara pagando all’Industria solo la lavorazione del Plasma. Ciò consente un importante risparmio di denaro (la differenza fra l’acquisto dei farmaci commerciali di importazione ed il costo della sola lavorazione industriale), tanto più che il 74% del plasma conferito è ottenuto per separazione dalle unità di sangue intero, le sacche donate dai donatori per soddisfare le crescenti esigenze di trasfusioni di globuli rossi da parte degli ammalati. In pratica 3/4 del plasma conferito viene obbligatoriamente raccolto con le donazioni di sangue intero ed il suo costo comunque sarebbe sostenuto dalle Regioni anche se poi lo dovessero paradossalmente distruggere. In questo modo le Regioni e gli ammalati  italiani hanno avuto a disposizione farmaci sicuri, frutto del lavoro e della generosità degli italiani, in un sistema basato sul dono non remunerato, etico e direttamente controllato, risparmiando anche parecchio denaro: un piccolo grande capolavoro.

Approvata la normativa sui Requisiti minimi e sulle visite dei Valutatori

Il 16 dicembre scorso la Conferenza Stato-Regioni ha infine approvato la normativa sui requisiti minimi delle strutture trasfusionali e sulle visite ispettive, recependo in sede italiana la normativa europea, presupposto per giungere alla costituzione del Plasma Master File italiano avviando un percorso di allineamento che dovrà concludersi entro il 31.12.2014. Ragion per cui le gare europee del 2012 vedranno le Regioni italiane in mezzo al guado nel percorso previsto, alcune più avanzate, altre meno, procedendo comunque secondo tappe concordate a livello nazionale da AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) e CNS (Centro Nazionale Sangue). E’ una situazione inedita e transitoria che sta impegnando tutti i responsabili nazionali e regionali e che i dirigenti del Volontariato stanno seguendo con molta attenzione e prudenza nel suo concreto sviluppo. Dopo il 2014 o il plasma rispetterà tutte le norme sulla documentazione e sulle ispezioni previste dalla normativa europea, o non potrà nemmeno varcare i cancelli di una qualunque industria farmaceutica: in pratica dovrà essere distrutto. Come si può capire non si discute della qualità del plasma italiano, che sappiamo non temere i confronti ed i controlli internazionali, e tanto meno della sicurezza dei farmaci plasmaderivati, ma del rispetto delle norme europee stabilite per garantire gli ammalati sul rispetto degli standard di qualità e sicurezza dei farmaci ottenuti dal plasma raccolto, in particolare nei centri trasfusionali commerciali diffusi nel resto del mondo, dove non è il dono ma la vendita di sangue e plasma a essere prevalente.

Il bilancio di AIP: successi e limiti

È dunque tempo di iniziare a tracciare il bilancio di AIP, anche perché bisogna trarre dall’esperienza fatta le necessarie indicazioni per il futuro capitolato di gara. E’ indubbio il grande successo di AIP nell’aver ottenuto un incremento importante del conferimento del plasma ad uso industriale: praticamente siamo all’autosufficienza per tutte le frazioni plasmatiche prodotte: Albumina, Immunoglobuline aspecifiche, FVIII, FIX, Complesso Protrombinico e Antitrombina III. Manca poco solo per le Immunoglobuline. Inoltre nell’area di AIP appare più appropriato, meglio governato, l’uso dei farmaci plasmaderivati, a partire dall’Albumina, anche se ovviamente si può fare meglio. Tuttavia si sono accumulate importanti giacenze di FVIII e non si riesce a collocare all’esterno dell’area AIP gli emoderivati eccedenti: la cessione verso le Regioni carenti, ancorché vantaggioso per quelle che si approvvigionano sul mercato internazionale, non può essere attuato anche per la mancanza di tariffe di scambio deliberate dalla Conferenza Stato-Regioni. La distribuzione fuori dall’Italia ci è consentita solo nell’ambito di progetti di cooperazione internazionale. Il limite maggiore di AIP è dunque stato quello di non aver saputo o potuto promuovere il farmaco nazionale in conto lavoro, né verso le Regioni carenti, con la costruzione del Sistema Paese, più volte invocato, né verso i medici curanti prescrittori e gli ammalati che in parte tuttora preferiscono farmaci commerciali. In particolare la situazione di inerzia riguarda il FVIII dove alla competizione con i prodotti commerciali si aggiunge la competizione con il FVIII ricombinante.

Le prospettive per il nuovo AIP 2: il nuovo capitolato di gara

Sarebbe opportuno chiarire già alcuni aspetti. La necessità di qualificare i prodotti in conto lavoro dovrebbe prevedere la loro facile riconoscibilità, a partire da AIC (Autorizzazione all’Immissione in Commercio) specifica per il prodotto di AIP2 e la dichiarazione della filiera del plasma con la qualifica di “farmaco etico”” perché ottenuto SOLO da donatori non remunerati. Questa autorizzazione, rilasciata da AIFA (Agenzia Italiana per il Farmaco), è obbligatoria per qualsiasi farmaco che viene distribuito in Italia, sia dalle farmacie territoriali che negli ospedali. Attualmente viene utilizzata l’AIC di proprietà dell’Industria Kedrion e acquisita per la produzione e distribuzione del prodotto commerciale di Kedrion. Si tratta cioè della medesima AIC sia per il prodotto nazionale in Conto Lavoro, sia per il prodotto commerciale ottenuto con plasma di importazione a pagamento. Questa situazione genera ambiguità e ha consentito alcune anomalie amministrative: andrebbe superata ottenendo una AIC specifica per il “farmaco etico” da donatore non remunerato, dichiarando anche l’area geografica di raccolta del plasma e le autorità regionali competenti sulla raccolta stessa.

 

Unità nazionale, relazione fra pari

di Alberto Argentoni, presidente Avis regionale

Il 150° anniversario dell’unità d’Italia, che ricorre quest’anno, è occasione di riflessione e bilanci. Non volendo partecipare a stucchevoli polemiche o addentrarci in riflessioni storiche, valutiamo solo il sistema trasfusionale italiano. A beneficio dei  donatori di sangue più giovani, dobbiamo subito dire che è stato fatto un lungo e impegnativo percorso che ci ha portato a degli indiscutibili risultati. Ne cito due per tutti: una legge (la 219/05) che è tra le migliori al mondo, perché coinvolge a pieno titolo l’associazionismo dei donatori volontari di sangue nella programmazione e nella gestione del sistema trasfusionale nazionale, il raggiungimento di una sostanziale autosufficienza nazionale per i globuli rossi, basata sulla raccolta da donatore volontario, anonimo, periodico e associato. Dal punto di vista associativo, Avis è diventata la più grande associazione di donatori volontari del sangue in Europa, ma soprattutto è una realtà sociale attiva e radicata in ogni regione, quello che si dice un capitale sociale della nazione. Per contro, non abbiamo ancora raggiunto l’autosufficienza nazionale in plasmaderivati e persiste una forte disomogeneità tra i sistemi trasfusionali regionali. Avis ha sempre avuto una forte attenzione al contesto nazionale e anche nella sua politica interna ha sempre mirato all’unitarietà. Questo le ha permesso di avere un ruolo molto importante nello sviluppo dell’attuale sistema trasfusionale. Una unitarietà nazionale intesa come relazione tra pari, responsabilità condivisa e obiettivi comuni. I medesimi valori di solidarietà e volontariato, comunicati con un linguaggio comune e declinati secondo le caratteristiche culturali e le opportunità di ciascun territorio. In questo senso, “ha fatto scuola” il gemellaggio fra Avis Veneto e Avis Basilicata. Un accordo associativo e poi anche di cooperazione sanitaria che, attraverso uno scambio di buone pratiche e un supporto trasfusionale mirato, ha portato in pochi anni la regione Basilicata ad avere una grande associazione e a raggiungere la piena autosufficienza trasfusionale. Per questa metodologia di cooperazione, credo che potremmo essere di esempio anche ad alcune Istituzioni politiche che faticosamente cercano una strada verso il federalismo equo. Parlare, oggi, di unità nazionale è ancora più attuale se si considera la recente promulgazione dei “Requisiti minimi per i servizi trasfusionali e per le unità di raccolta”. Si tratta di disposizioni che faranno crescere la qualità e la sicurezza trasfusionali ma che, soprattutto, uniformeranno lo standard su tutto il territorio nazionale. Si tratta, però, di un passaggio impegnativo. La mancanza di programmazione, le difficoltà economiche delle regioni e i tempi brevi imposti per questi adeguamenti rischiano di mandare in crisi il sistema trasfusionale nazionale, specie per quanto riguarda il settore del plasma e dei plasmaderivati. In Veneto la situazione è piuttosto rassicurante: il percorso di autorizzazione dei servizi trasfusionali si è già concluso e quello per l’accreditamento è in corso. Dovremmo poter completare l’iter richiesto entro la prima metà del 2012, tra i primi in Italia. Rimane, però, sempre attuale il nostro obiettivo di contribuire all’autosufficienza nazionale e questo significa progettare e collaborare in un contesto interregionale.“La diversità esprime un pluralità di qualità”.

 

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